Audiência propõe ações multidisciplinares para melhorar atendimento a doenças raras

Mais informação ao público sobre as doenças raras, acesso a medicação de alto custo e alimentação específica, criação de protocolo de atendimento e triagem para encaminhamento ao serviço médico especializado, preparo de profissionais e hospitais para o atendimento, além da criação no calendário oficial do Fevereiro Lilás. Esses são os principais encaminhamentos decididos na Audiência Pública realizada na noite de quarta-feira (26), no Plenário da Câmara Municipal.

Proposta e coordenada pelo vereador Xavier (Republicanos), a audiência reuniu entidades da sociedade civil, profissionais de saúde, autoridades do município e do estado, assim como pessoas da comunidade. O tema central foi “Os desafios enfrentados por aqueles que convivem com doenças raras e os desafios dos que atuam profissionalmente nessa área”.

Além do proponente, participaram os vereadores João Diego (Republicanos), Edson Souza (MDB) e Dr. Lauri (MDB), além do vereador da cidade de Santa Tereza Jhonatan Diego Raizel Borba. Representando o prefeito Renato Silva (PL), veio o vice-prefeito Henrique Mecabô (Novo) e a secretária de Comunicação Beth Leal. O deputado federal Diego Garcia (Republicanos), presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, foi representado pela assessora Viviane Mendonça Odebrecht, e o deputado estadual Batatinha (MDB) enviou a assessora Beatriz Mendes.

Também compuseram a mesa na audiência, com uso da palavra: Mauro Giomo, vice-presidente do Conselho Municipal da Saúde; Reginaldo Andrade, diretor de Atenção à Saúde, representando a Secretaria Municipal de Saúde (Sesau); a médica da família dra. Thaisi Estralioto de Souza Campos; Anderson Daniel Gromowski, coordenador do Fevereiro Lilás; Samanta Sitnik, representando a Associação de Mães de Autistas de Cascavel (Amac); Ana Cristina Kaczan, representante da Raras Paraná em Cascavel e mãe de dois filhos com doenças raras; dra. Irlene Silva da Cunha, médica pediatra na cidade de Ampére; Idilsa Fermo, do Centro de Apoio, Convivência e Direitos de Autistas de Cascavel (Caut); Celso Lunkes, presidente do Conselho da Pessoa com Deficiência; Jefferson da Silveira Menezes, presidente da Comissão de Acessibilidade da OAB Subseção de Cascavel; Lunara Gilio Finger, do Instituto Maria Clara Mayer de Boa Vista da Aparecida; dra. Luciana Berti, presidente da Comissão de Saúde da OAB; e Ieda Araujo Prado, mãe de Benicio Prado da Silva. Participaram em acesso remoto por videoconferência as coordenadoras da Raras Paraná – Curitiba: Claudiane Oliveira e Fernanda Akemi.

Encaminhamentos

Os encaminhamentos definidos em votação na Audiência Pública foram:

1. Instituir no calendário oficial de eventos do município de Cascavel o Fevereiro Lilás e o Dia Municipal de Conscientização das Doenças e Síndromes Raras, no último dia de fevereiro.

2. Reunião com a Secretaria Estadual de Saúde (Sesa), Secretaria de Educação e de Assistência Social, para debater melhorias e sugerir campanha de conscientização sobre o Sidora (Sistema da SESA para notificação de síndromes e doenças raras). Discutir a criação de mais hospitais públicos, como o Pequeno Príncipe e o Hospital das Clínicas de Curitiba, com o intuito de contribuir com o atendimento das demandas. Atenção maior para pacientes que necessitam de alimentação especifica.

3. Criação de protocolo de atendimento e triagem para encaminhamento para serviço médico especializado de genética com equipe multidisciplinar.

4. Requerimento para a SESA, buscando entender como está o Projeto de Lei para o aumento das patologias investigadas no teste do pezinho, pois hoje via SUS são somente 7 as doenças investigadas, pedido de Centro de Reabilitação (equipe multidisciplinar) e aparelhos CPAP (auxílio à respiração).

5. Sugerir a criação de um serviço centralizado para análise e providências para subsidiar o pedido de medicação de alto custo na via judicial, além da criação do cargo de Advogado do SUAS, que é o profissional que, entre outras atribuições, é parecerista de direitos a serem postulados perante a justiça.

6. Sensibilização para a população e profissionais sobre doenças raras.

7. Ofício com indicação ao deputado por maior investimento em pesquisas sobre doenças raras no Brasil.

8. Indicação para o município e estado solicitando aumento de professores de apoio pedagógico.