Menino morre um dia após receber dinheiro para remédio mais caro do mundo
Várias campanhas para Vinícius foram feitas desde a descoberta da doença, em 2021, para tentar levantar o dinheiro, mas elas não foram suficientes.
Na madrugada da última quarta-feira (15), Vinícius de Brito Samsel, de três anos de idade, faleceu em Engenheiro Beltrão, no noroeste do Paraná. Vinícius lutava contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 desde o nascimento. A AME é uma doença genética rara que afeta os músculos, levando à fraqueza muscular progressiva e à atrofia.
O menino faleceu um dia após receber o dinheiro para a compra do Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, que é utilizado no tratamento da AME. O medicamento é uma terapia gênica que devolve ao paciente o gene faltante. Desenvolvido por um laboratório nos Estados Unidos e vendido por uma empresa suíça, o Zolgensma tem um custo de cerca de R$ 20 milhões.
Desde a descoberta da doença, em 2021, a família de Vinícius realizou diversas campanhas para tentar levantar o dinheiro necessário para a compra do medicamento. Em junho do ano passado, o Superior Tribunal de Justiça (STJ) negou o fornecimento do medicamento. Em dezembro, o Supremo Tribunal Federal (STF) determinou que o Governo Federal efetuasse o pagamento de R$ 7,3 milhões para a compra do remédio.
De acordo com a advogada da família, Graziela Costa Leite, a União resistiu muito em cumprir a decisão do STF, e somente na terça-feira (14), um dia antes do falecimento de Vinícius, o dinheiro foi depositado na conta judicial da família.
A AME é uma doença grave e sem cura que afeta aproximadamente 1 em cada 10.000 nascidos vivos. Existem diferentes tipos de AME, sendo que o tipo 1 é o mais grave e costuma se manifestar nos primeiros meses de vida. A doença interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína necessária para a sobrevivência dos neurônios motores, que são responsáveis por controlar os movimentos musculares. A expectativa de vida dos pacientes com AME tipo 1 sem tratamento é de dois anos.